Звіт нашого центру

КНП ХОР «Міжобластний спеціалізований медико - генетичний центр - центр рідкісних (орфанних) захворювань» - унікальний заклад, який здійснює широку допомогу пацієнтам та їхнім сім’ям із соціально значущою спадковою патологією - від безпліддя до психічних захворювань. Таким пацієнтам встановлюється діагноз, проводиться лікування та реабілітація в амбулаторних умовах. Центр затребуваний всіма областями України, країнами СНД та пацієнтами із багатьох країн зарубіжжя. Окрім лікувальної роботи, проводиться викладацька робота для студентів і лікарів (кафедра медичної генетики ХНМУ), науково-дослідницька робота (Український інститут клінічної генетики). З 1992 року видається єдиний в Україні журнал “Клінічна генетика та пренатальна діагностика”, що дозволяє працювати на світовому рівні. Центр має сучасні технології, які забезпечені місцевим бюджетом.
Щорічно Центр надає допомогу більш ніж 30 тис. сім’ям із підозрою на спадкову та вроджену патологію, в тому числі і метаболічну, виконує понад 640 тис. біохімічних досліджень, біля 3 тис. – цитогенетичних і понад 15 тис. молекулярних досліджень.
Бригади лікарів Центру щорічно запрошуються містами України і виїздять в свої вихідні дні на мобільні консультації у Львів, Ужгород, Хмельницький, Одесу, Рівно, Тернопіль, Дніпро, Вінницю для надання допомоги дітям із соціально значущою спадковою патологією. Центр забезпечує ургентні консультації в режимі он-лайн для багатьох міст України.
Окрім цього закінчується створення Центру реабілітації, робота якого розпочнеться з 1 квітня 2020 року.
Під час першого етапу реформування Центр перетворений в комунальне некомерційне підприємство Харківської обласної ради.
Під час другого етапу реформування гарантоване відшкодування за надані медичні послуги Національної служби здоров’я України не охоплює жодного виду лікувальної діяльності, яку проводить Центр, що перетворює його в звичайну амбулаторну допомогу і не дає можливості для надання спеціалізованої висококваліфікованої медичної допомоги населенню України.
При укладанні договору з Національною службою здоров'я України щорічний бюджет Центру скорочується з 1 квітня 2020 року на 10 млн. грн.
Так, у 2019 році бюджет Центру складав 14 млн. грн., а гранична сума відшкодування за надані медичні послуги на 2020 рік складатиме 1млн. 200грн, що становить 12% від потреби.
Під час другого етапу реформування медичні послуги, які ми надаємо, не відображаются ні в одному із представлених пакетів гарантованих медичних послуг і не забезпечуються НСЗУ.
Таким чином, за відсутності необхідних сум на відшкодування та необхідних пакетів гарантованих медичних послуг існування Центру є під загрозою.
А в той час Азербайджан і Казахстан запросили наш Центр допомогти у створенні аналогічної медико-генетичної служби в цих країнах. В березні 2020 року буде підписаний в Адміністрації президента Казахстану Меморандум про співпрацю і Центр таку співпрацю вже розпочав. Аналогічний Меморандум підписаний в Азербайджані.
Для України вкрай необхідно зберегти ту унікальну роботу, яку здійснює КНП ХОР «Міжобластний спеціалізований медико - генетичний центр-центр рідкісних (орфанних) захворювань» населенню з початку створення медико-генетичної служби України (55 років).

17.02.2020 р.

Генеральний директор,
чл.-кор. НАМНУ, д.мед.н.,
лауреат Державної премії
в галузі науки і техніки України,
заслужений діяч науки і техніки України,
Почесний громадянин м. Харкова,
Почесний громадянин Харківської області,
професор                     Олена ГРЕЧАНІНА