Міжнародний симпозіум «Лізосомні хвороби накопичення. Сучасний погляд на діагностику, лікування, реабілітацію»

8 грудня в Харкові розпочав свою роботу Міжнародний симпозіум «Лізосомні хвороби накопичення. Сучасний погляд на діагностику, лікування, реабілітацію» та Школа з медичної генетики.

Форум був проведений в межах міжнародного сумісного проекту “Pfizer –Університет Дюка, США – ХМСМГЦ-ЦР(О)З та Український інститут клінічної генетики ХНМУ” з проблеми рідкісних хвороб.

Симпозіум проходив в залі наукової бібліотеки Національного юридичного університету імені Ярослава Мудрого, наданому за ініціативою ректора університету, героя України, академіка Тація В.Я.

        Головна мета цього форуму – вдосконалення допомоги пацієнтам із лізосомними хворобами накопичення спільними зусиллями суспільства, професіоналів та меценатів.

У його роботі взяли участь представники Харківської обласної та міської державної адміністрації, обласної та міської рад, МОЗ України, керівництво та співпрацівники ХНМУ, лікарі з усіх міст України,закордонні колеги з США, Албанії, Ірану, Єгипту, Сирії, представники компанійPfizer, SanofiGenzyme, Shire, Biomarin, Roche, представники громадських організацій, керівники батьківських асоціацій хворих на рідкісні захворювання.

Харківська обласна рада в особі заступника голови В.І.Скоробагача звернулась до всіх присутніх із вітаннями і коротким підсумком активних взаємодій із генетиками Харківщини в галузі проблем рідкісних захворювань.

Також з привітаннями виступили представники Адміністрації області і міста Харкова, заступник директора Департаменту - начальник Управління організації лікувально-профілактичної допомоги дітям і жінкам Маргарита Голубова, Світлана Ковальова - головний спеціаліст відділу з медичної діяльності Управління охорони здоров’я ХОДА; заступник проректора ХНМУ Микола Гаврилович Щербань і голова оргкомітету симпозіума, директор Українського інституту клінічної генетики ХНМУ Олена Яківна Гречаніна.

В фойє були представлені виставки “Велич дітей з рідкісними хворобами” та “Світ очима дітей’.

Перед засіданням були вручені нагороди Харківської обласної ради, Міськвиконкому, фонду “Україна – дітям Харківщини” та благодійного фонду професора О.Гречаніної вченим, лікарям і батькам, чиї зусилля допомагають щоденно вирішувати долю пацієнтів із рідкісними хворобами.

В резолюції симпозіума підготовлені рішення про важливість взаємодії влади, суспільства, професіоналів і батьків та підтримці світових фармацевтичних компаній і меценатів у вирішенні актуальних проблем рідкісних захворювань, виходячи із позитивного досвіду Харківщини.

Червоною ниткою доповіді професора О. Гречаніної стала думка про життєву необхідність активних профілактичних дій з метою попередження рідкісних хвороб та поширення первинної, вторинної та третинної профілактики, яка вже розпочата за допомогою компаній Pfizer, SanofiGenzyme, лабораторії Діла, Centogene.

 На прикінці засідання було прийняте рішення про створення міжнародної асоціації спеціалістів з рідкісних хвороб.

Представлені фотодокументи відображають хід форуму, який має надзвичайне значення для створення Єдиної системи діагностики, лікування і профілактики рідкісних хвороб.

Оргкомітет висловлює щиру подяку ректору НЮУ ім. Я.Мудрого, герою України Тацію В.Я. та проректору Битяк Ю.П., усьому колективу управління університету  за можливість проведення важливого форуму в умовах світового рівня.

Учасники форуму висловили подяку компаніям Pfizer, SanofiGenzyme, Shire, Biomarin за можливість прийняти участь в роботі симпозіуму і організаторів симпозіуму за високий рівень проведення.