Обласна комплексна програма

Учасники проекту «Школа місцевого самоврядування», студенти медичних факультетів харківських вишів Таїсія Сазонова, Кирило Дегтяр та Ірина Нечипорук під керівництвом депутата обласної ради, генерального директора Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру Олени Гречаніної підготували проект регіональної цільової програми, спрямованої на профілактику рідкісних (орфанних) захворювань та надання допомоги хворим у 2018-2023 роках.

Нагадаємо,по завершенні у липні «Школи місцевого самоврядування»професор Олена Гречаніна ініціювала шефство над студентами-медиками для підготовки життєздатного та суспільно значимого проекту. Відтак, сьогодні спільна робота студентів та провідного вітчизняного генетика добігла кінця й у підсумку з’явився документ, у якому дуже глибоко охарактеризовано проблематику, мету та завдання регіональної програми.

Як зазначила Олена Гречаніна, студенти доклали чимало зусиль, аби дослідження було грунтовним і комплексним.

«Щорічно в нашій країні народжується 180 тисяч дітей із спадковими захворюваннями. Більше половини з них мають вроджені вади, близько 35 тисяч – хромосомні хвороби, понад – 35 тисяч - генні хвороби. Число спадкових хвороб у людини з кожним роком зростає, відзначаються нові форми спадкової патології. У 1956 р. було відомо 700 форм, у 1986 році їх число збільшилося до 2000, а у 1992 – до 5710», - йдеться в обгрунтуванні проблематики.

Мета програми - вдосконалення системи ранньої діагностики та профілактики спадкових захворювань, у тому числі рідкісних, для створення оптимальних індивідуальних умов для виношування вагітності, якісної пренатальної діагностики та адекватної терапії; забезпечення диспансерного спостереження, комплексного лікування і реабілітації хворих.

Визначено двадцять основних завдань програми, серед яких створення регіонального реєстру спадкових захворювань, забезпечення хворих життєво необхідними препаратами, лікарськими засобами, дієтичними сумішами; вдосконалення трирівневої системи профілактики (преконцепційної – первинної, медичної – вторинної, та упередження ускладнень спадкових захворювань за рахунок неонатального скринінгу, адекватної реабілітації – третинна профілактика) тощо.

Для досягнення мети і завдань програми запропоновано шляхи реалізації. Важливий аспект – матеріально-технічне забезпечення, в тому числі дооснащення медико-генетичного центру, відкриття якісно обладнаної генетичної клініки уточнючої діагностики і реабілітації; забезпечення хворих обладнанням, необхідним для їх соціальної реабілітації – засобами пересування, засобами гігієни, телекомунікацій.

Голова Харківської обласної ради Сергій Чернов, ознайомившись із проектом програми, виловив переконання, що «ці напрацювання після обговорення у постійних комісіях і розгляду на пленарному засіданні доповнять Комплексну програму «Здоров’я Слобожанщини».